26岁渐冻症女孩称要坦然面对:没生病之前,我一直觉得自己很幸福

26岁渐冻症女孩称要坦然面对:没生病之前,我一直觉得自己很幸福

qifei168 2024-11-11 国内 13 次浏览 0个评论

10月底26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。陈静雯称去年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。

26岁渐冻症女孩称要坦然面对:没生病之前,我一直觉得自己很幸福

今年6月被确诊了为“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。小学时,爸爸欠了债,带上妈妈外出打工,陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工,陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地,做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年,她来到杭州做销售,本以为生活慢慢好起来了,没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活,做直播。病情影响了她的吞咽功能,即使肚子饿了,她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子,她咀嚼了半分钟才缓缓吞下,吃了两瓣就吃不动了,感觉累了。直播持续了一个多月,陈静雯凑够了做基因检测的钱,她跟朋友们约好,等身体好转,他们会推着轮椅,带她去旅行。

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